Dzień, w którym umilkły głosy.
Moja walka ze schizofrenią

Ken Steele i ja spotkaliśmy się po raz pierwszy w roku 1981, kiedy on był bezdomnym psychotykiem, żyjącym na jakiejś bocznej uliczce w San Francisco. Tak naprawdę nie pamiętam tego pierwszego spotkania – Ken był tylko jednym z setek cuchnących, nieogolonych, psychologicznie „zdezorganizowanych” ludzi, z którymi codziennie pracowałem. Większość żyła na ulicach, na rozpaczliwym wygnaniu, wymuszonym na nich przez nieprzezwyciężone głosy i halucynacje. Jako psychiatra robiłem, co mogłem, żeby im pomóc, ale mierzyłem się z przygnębiającą świadomością rzeczywistości – że wielu z nich przeżyje swoje życie w jakichś zakładach lub, co gorsza, wróci na ulice.

Wiele lat później byłem w Nowym Jorku, pomagając przy produkcji filmu wideo o rehabilitacji. Ken był także zaangażowany w ten projekt, więc zostałem mu ponownie przedstawiony. Uderzyło mnie, jak niezwykle inteligentny i myślący był to człowiek, dlatego tym bardziej zaniepokoiła mnie wiadomość, iż był on przez dziesiątki lat hospitalizowany z powodu schizofrenii. Naprawdę podejrzewałem, że postawiono mu błędną diagnozę. Mężczyzna stojący przede mną był eleganckim, zabawnym i zaangażowanym rozmówcą, niemal pozbawionym cech kojarzonych ze schizofrenią.

Krótko potem Ken powiedział mi, że już kiedyś się poznaliśmy. Gdy przypomniał mi, jak nasze ścieżki skrzyżowały się w San Francisco, byłem oszołomiony. Ken był jednym z bezdomnych, z którymi pracowałem. Gorąco dziękował mi za pomoc. Dla psychiatry takie podziękowania to rzadki dar, a te były tym bardziej znaczące, że pochodziły od kogoś, kto nie tylko przetrwał taką głęboką, osobistą tragedię, ale skoncentrował swoje życie na zrozumieniu innych i łagodzeniu ich cierpienia.

Społeczeństwo amerykańskie zaczyna radykalnie zmieniać swój pogląd na ludzi chorych umysłowo – także dzięki godnej uwagi pracy Kena jako wychowawcy, działacza i mentora. Inteligencja i wyobraźnia Kena pomogły stworzyć szeroko rozpowszechnianą gazetę „Głosy Nowego Jorku”, którą założył i której był redaktorem naczelnym. Czasopismo to jest – oddziałującym z dużą siłą i komunikującym z dobitnością – narzędziem edukowania społeczeństwa w zakresie zdrowia psychicznego, szczególnie zaś tych jego członków, którzy, jak Ken, sami cierpią na chorobę umysłową.

Jednym z najbardziej ważkich osiągnięć Kena było stworzenie „Projektu umożliwienia wyborów” – wezwanie do walki za tych, których choroba umysłowa pozbawiła praw wyborczych i usunęła z politycznego spektrum. Rejestrując 28 tys. wyborców wśród chorych psychicznie, Ken zapewnił, że sprawy zdrowia psychicznego powinny przyciągnąć uwagę polityków i stać się dostrzeganym elementem publicznej debaty o służbie zdrowia. Wysiłki Kena z pewnością się opłaciły. W trakcie swojej kampanii wyborczej do senatu Hillary Clinton zamieściła w „Głosach Nowego Jorku” „Oświadczenie kandydata o kwestiach zdrowia umysłowego”. Pochwaliła w nim „nieugiętą determinację” Kena, dzięki której „głosy chorych umysłowo zaczynają być teraz słyszalne”. Niewielu ludzi wie, że apelowała także, by prosić go o włączenie się w debatę o kwestiach zdrowia psychicznego.

Będąc swoistym rzecznikiem osób chorych psychicznie, Ken jednocześnie oferował wsparcie i swoją mądrość innym cierpiącym na tego rodzaju choroby oraz ich rodzinom. Podróżował po kraju, wygłaszając wykłady dla bliskich, poświęcone najlepszym sposobom wspierania chorych umysłowo, używając własnej bolesnej historii jako przykładu instruktażowego. Wysiłki Kena jako doradcy, przywódcy grupy wsparcia i rzecznika wpłynęły na życie tysięcy osób. Osobowość i osiągnięcia Kena Steele’a są nadzwyczajne, ale mam nadzieję, że niebawem wyzdrowienie stanie się jednym z mniej znaczących aspektów jego historii. Chociaż efekt działania leków antypsychotycznych, które pozwoliły Kenowi wreszcie żyć bez słyszenia głosów, był w wielu aspektach czymś cudownym, to z pewnością nie był unikalny.

Mimo że leczenie farmakologiczne schizofrenii przynoszące stosunkowo dobre efekty jest osiągalne od kilku lat, u wielu ludzi środki te nie powodują tak dużej poprawy albo nie przynoszą jej wcale. Ostatnio nowa generacja „atypowych leków antypsychotycznych” dała nadzieję milionom ludzi na całym świecie. Oprócz tego, że leki te przynoszą poprawę tym, na których nie działały starsze medykamenty, powodują również o wiele mniej skutków ubocznych, dzięki czemu wzrasta prawdopodobieństwo, że ci, którym zostaną przepisane, rzeczywiście będą je przyjmować. Obserwujemy teraz wiele przypadków podobnych do historii Kena: ludzie ponownie „wchodzą w świat po dziesiątkach lat separacji”.

Opis rozstrzygającego „dnia, w którym umilkły głosy” to jedna z najbardziej przykuwających uwagę i prowokujących historii, jakie czytałem. W tym wstrząsającym pamiętniku Ken Steele odsłania swój świat – świat poważnej choroby psychicznej – z poufałością i siłą zarazem. Mamy przywilej brać udział w tej prezentacji, co dla nielicznych z nas byłoby możliwe przy innej okazji. Ken jest klasycznym amerykańskim bohaterem, walczącym z przeciwnościami losu, ale przeszkody, które pokonuje, są w nim samym. Jego siła i jego słabości, jego gniew i odwaga, a wreszcie jego wytrwałość i poświęcenie zmuszają nas do spojrzenia na siebie i nasz świat w nowym świetle i z empatią. Ta pozostawiająca niezatarte wspomnienie książka wzbogaci życie każdego, kto ją przeczyta.

Krótko po śmierci Kena, Rita Seiden, jego ostatnia terapeutka, która pomogła mu wyjść z ciemności do światła i życia, opublikowała wyrazy uznania dla Kena w „Głosach Nowego Jorku”. Napisała: „Wszystko, co ciebie dotyczyło, było wielkie – twoje rozmiary, twoja inteligencja, osobowość, twój pęd, żeby dać coś ze swego życia po wszystkich tych zmarnowanych latach trwania choroby umysłowej, twoja zdolność do terroryzowania i wyprowadzania z równowagi oraz do przekonywania innych, że twoja wizja musi zostać spełniona”.

Ken, mam nadzieję, że poprzez tę książkę i z poparciem tych, którzy kochali Cię i podziwiali, możemy zacząć spełniać twoją wizję.

dr Stephen Mark Goldfinger

Nowy Jork, styczeń 2001 r.